كشفت المسؤولة على فضاء الحمض النووي بمدينة العلوم سامية باللطيف اليوم السبت 29 فيفري عن وجود 600 ألف تونسي يعانون من 600 مرض نادر، 72 منها وراثية وتتسبب في اعاقات ثقيلة وإقصاء اجتماعي.

وأوضحت باللطيف خلال تظاهرة بمدينة العلوم بالعاصمة، للاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة الموافق لآخر يوم من شهر فيفري لكل سنة، أن 72 من الامراض النادرة تظهر في مرحلة الطفولة، و65 بالمائة من هذه الامراض مصنفة خطيرة وتعيق نمط العيش.

وأكدت في هذا الصدد، أن زواج الأقارب يضاعف من احتمال ظهور الامراض النادرة منها انحلال البشرة الفقاعي وأطفال القمر وفقر الدم الوراثي، ومتلازمة اوشر (مرض يصيب العين وقد يؤدي إلى العمى)، ويضاعف 6 مرات من ظهور الامراض المتنحية (أي المخفية)، لافتة إلى انه تم تسجيل 400 حالة نادرة من أصل وراثي في تونس.

ويعد مرض "الهيموفيليا" من بين الامراض النادرة وهو عبارة على نقص في احد عوامل تخثر الدم، فالشخص المصاب لا ينزف اكثر من الشخص العادي لكنه ينزف لمدة أطول، وفق ما افاد به رئيس الجمعية التونسية لمرض "الهيموفيليا" محمد توفيق الرايسي .

وأكد الرايسي أن ما يقارب 560 مصابا بهذا المرض في تونس موزعين بين 444 من صنف "أ" و 166 من صنف "ب"، ومعظم الحالات الحادة تصيب الذكور، ويشكل خطورة على صحة المريض تصل الى الاعاقة الدائمة.