أفادت مريم التريكي المكلفة بالإعلام بمختبر صانوفي بوجود 4 آلاف مرض نادر في تونس يعاني منه 600 ألف شخص، مشيرة إلى أن 85% من هذه الأمراض من أصل جيني.

في المقابل أكدت التريكي، خلال ندوة صحفية للجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية حول "الأمراض النادرة في تونس: الوضع الحالي والآفاق"، أن هناك 8 آلاف مرض نادر في العالم يعاني منه 350 ملون شخص.

كما أكدت أن 3 أمراض من أصل 4 من أمراض الاطفال تتسبب في حالات عجز حادة وبعضها لا تظهر إلا بعد 30 وإلا 40 وإلا 50 سنة، مبينة أن أغلب الأمراض النادرة مازالت مجهولة الأسباب وعلاجها موجود خارج تونس لكنه باهض الثمن.

من جهته أكد معاذ سعيد عضو الجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية من حقي نعيش أن كلفة علاج مريض واحد بالأمراض النادرة تتجاوز المليار في السنة، مبينا أن الصندوق الوطني لتأمين على المرض لا يتكفل بعلاج هذه الأمراض.

من جهة أخرى أعلن سعيد أن الجمعية تعمل على تكوين مركز مندمج للتكفل بالأطفال المصابين بأمراض نادرة خاصة وأنه يصعب اندماجهم في رياض الأطفال والا المدارس وغيرها.

كما تعمل الجمعية وفق ذات المصدر على التحسيس والتوعية بوجود هذه الأمراض ومدى صعوبة تشخيصها والاحاطة بالمصابين وعائلاتهم معنويا وماديا وعلى الضغط على السلطات للمطالبة بإدراج الأمراض الليزوزومية في قائمة الامراض المزمنة وتوفير العلاج للمصابين بها.