يعد المرض نادرًا إذا أصاب واحدًا من كل 2000 شخص من السكان، فكثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، وبالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا في وقت متأخر، وهذه الأمراض تشكل عبئًا ثقيلاً وتؤثر في المجتمعات بشكل كبير وواضح.

وأفادت إشراف قراوة الكافي، طبيبة مختصة في الأمراض العصبية، اليوم الإثنين 28 فيفري 2022، خلال حضورها في برنامج "المدام''، على إذاعة إي أف أم، أن الأمراض النادرة تصيب شخص على 2000 شخص، وهي عديدة، وفق تعبيرها.

وأبرزت أن 75 بالمائة من الأمراض النادرة تصيب الأطفال ويمكن أن تشمل أمراض القلب والجهاز العصبي والعيون، مشيرة إلى أن أكثر من 50 في المائة من الأمراض النادرة تصيب الأعصاب، وفق تعبيرها.
أسباب انتشار الأمراض النادرة:
وبينت أن حوالي 600 ألف شخص في تونس مصاب بمرض نادر، مشيرة إلى أنه من بين أسباب انتشار هذه الأمراض النادرة هي أسباب وراثية وجينية بالأساس.
واعتبرت أن ظاهرة زواج الأقارب تعد سببا من أسباب انتشار الأمراض النادرة في تونس.
الصعوبات والمشاكل التي يواجهها المصابون بالأمراض النادرة:
أشارت ضيفة البرنامج إلى أن الأطفال المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم يواجهون صعوبات للوصول إلى التشخيص، إضافة إلى التكلفة الباهضة للعلاج، و تأخر تشخيص الحالات المصابة بالأمراض النادرة.